Limitaciones psicosociales en la Epilepsia

La epilepsia es el tercer trastorno neurológico crónico más común, siendo su prevalencia de aproximadamente 8 casos cada 1000 habitantes. Aproximadamente en España afecta a 300.000 personas.

La Organización Mundial de la Salud la define como “afección neurológica crónica, recurrente y repetitiva, de fenómenos paroxísticos ocasionada por descargas de neuronas cerebrales de forma desordenada y excesiva”. Las crisis epilépticas pueden ser parciales, es decir afectan a una zona específica del cerebro (como por ejemplo el movimiento de una extremidad o de una parte de la cara) o generalizadas que afectan a todo el cerebro (cuyo rasgo más típico es la pérdida de tono muscular y posterior caída).

El curso de la epilepsia es diferente en cada paciente, existe cierta variabilidad en el impacto que tiene esta enfermedad sobre la calidad de vida de los mismos. Concretamente, los factores que más parecen afectar a la percepción de la calidad de vida son la respuesta al tratamiento, el tipo de crisis y la frecuencia de las crisis.

Algunos estudios han encontrado que en el momento del diagnóstico los pacientes suelen referir miedo, depresión o rabia, cuando el paciente es un niño o un adolescente suelen referir vergüenza o bochorno. Además de los síntomas y los signos propios de la epilepsia, los pacientes se enfrentan a otras dificultades sociales añadidas relacionadas con su situación clínica.

Cuando los pacientes son menores muchos padres tienden a la sobreprotección, limitando la participación de estos niños en experiencias sociales que les proporcionen autonomía lo que les dificulta un desarrollo normalizado. De hecho, diferentes estudios concluyen que los niños que tiene un diagnóstico temprano tienen un rol más pasivo en la dinámica familiar. Asimismo, el absentismo escolar, las bajas calificaciones o la repetición del curso pueden repercutir en  la autoestima y  en la capacidad de aprendizaje por lo que suelen desarrollar poca motivación hacia el colegio y sentimientos de menor aceptación con respecto a sus compañeros de clase que suelen mantenerse en la vida adulta. Por estas razones, muchos jóvenes con epilepsia no tienen estudios superiores lo que les limita su desarrollo profesional.

Los pacientes adultos con epilepsia refieren una calidad de vida baja, ya que se trata de una enfermedad imprevisible (bajo control sobre las crisis) y con muchos estigmas sociales asociados. Es importante tener en cuenta que en muchas ocasiones presentan desórdenes psiquiátricos secundarios a la enfermedad, principalmente sufren trastornos del estado de ánimo, depresión y ansiedad, siendo este perfil característico de los pacientes con enfermedades crónicas. Además, hay estudios que afirman que tienen mayor riesgo de suicidio.

Para los pacientes el peor aspecto de padecer epilepsia es, en primer lugar, la falta de control sobre las crisis; en segundo lugar, el estigma social; en tercer lugar, el consumo de fármacos y, por último, la imposibilidad de conducir. De este modo, el consumo de fármacos supone un especial impedimento para los pacientes farmacorresistentes, ya que perciben estar siempre medicados como un estigma que no evita las crisis, lo que no ocurre con aquellos pacientes cuyos tratamientos tienen éxito. Asimismo, algunos pacientes que reciben tratamiento quirúrgico muestran una mejor calidad de vida tiempo después  de la intervención.

Dado que la percepción de la enfermedad tiene un gran peso en la adaptación social, parece relevante informar a los pacientes (niños y adultos) y a sus familiares acerca de lo que es la epilepsia y prestarles el apoyo adecuado para enfrentar los desafíos asociados. Por lo tanto, para mejorar la realidad de estos pacientes es imprescindible mejorar los tratamientos farmacológicos, asesorar sobre la enfermedad y definir y regular los déficits físicos y cognitivos derivados de la epilepsia para que puedan mejorar sus condiciones en escuelas y puestos de trabajo.

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